Concórdia

21 jun 19 | 7h42 Por Analu Slongo

Bê apresenta reação positiva com o uso de Spiranza

A partir de outubro deste ano medicação será oferecida pelo SUS para os tipos I, II e III de AME

Bê apresenta reação positiva com o uso de Spiranza
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A portaria publicada pelo Ministério da Saúde na semana passada que inclui a oferta do medicamento Spiranza pelo SUS para os portadores Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipos II e III, reacende a esperança de muitas famílias. Em Concórdia o garotinho Bernardo Dalla Costa, quatro anos, que é mais conhecido como Bê, já iniciou o tratamento com a medicação que é considerada única para a doença, e a experiência está sendo positiva.


Tanto que a decisão de incorporar o remédio no SUS teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes. O medicamento para os três tipos da doença está previsto para ser disponibilizado aos brasileiros a partir de outubro deste ano.


Luana Broch de Moura, mãe do Bê, diz que a oferta da Spiranza pelo SUS é uma conquista para os portadores desta doença. O garotinho já fez cinco aplicações e todas elas foram pagas pelo SUS. “Estamos bem felizes porque sabemos que é uma batalha conviver com a AME. Ter uma medicação que seja abrangente para todas as pessoas afetadas realmente representa a esperança de ter uma vida melhor”, destaca. O custo de cada dose é de aproximadamente R$ 400 mil, o que dificulta o acesso sem a oferta pelo SUS.


Bê é portador da AME tipo I e recebe Spiranza a cada quatro meses. A última dose foi aplicada em abril no centro cirúrgico do Hospital São Francisco de Concórdia. Luana relata que percebeu evoluções significativas. “Está sendo bem gratificante e atingindo as expectativas que tínhamos para o tratamento”, afirma a mãe. Segundo ela, o menino está ganhando força, ficou mais estável, tem pronunciado as palavras com mais clareza e o pulmão também está melhor.


A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e degenerativa, que não tem cura. A medicação Spiranza é a uma esperança para prolongar a vida dos portadores e permitir alguns avanços, como reforço muscular e possibilidade de respirar sem o uso de aparelhos. “Acredito que o futuro será promissor e teremos resultados gratificantes”, diz Luana.

 

Em Concórdia há registros de sete casos de AME, sendo seis do tipo I e um caso do tipo II. O que ainda não está totalmente claro é se o SUS também irá oferecer o remédio para os pacientes que estão em ventilação mecânica permanente.



21 jun 19 | 7h42 Por Analu Slongo

Bê apresenta reação positiva com o uso de Spiranza

A partir de outubro deste ano medicação será oferecida pelo SUS para os tipos I, II e III de AME

Bê apresenta reação positiva com o uso de Spiranza

A portaria publicada pelo Ministério da Saúde na semana passada que inclui a oferta do medicamento Spiranza pelo SUS para os portadores Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipos II e III, reacende a esperança de muitas famílias. Em Concórdia o garotinho Bernardo Dalla Costa, quatro anos, que é mais conhecido como Bê, já iniciou o tratamento com a medicação que é considerada única para a doença, e a experiência está sendo positiva.


Tanto que a decisão de incorporar o remédio no SUS teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes. O medicamento para os três tipos da doença está previsto para ser disponibilizado aos brasileiros a partir de outubro deste ano.


Luana Broch de Moura, mãe do Bê, diz que a oferta da Spiranza pelo SUS é uma conquista para os portadores desta doença. O garotinho já fez cinco aplicações e todas elas foram pagas pelo SUS. “Estamos bem felizes porque sabemos que é uma batalha conviver com a AME. Ter uma medicação que seja abrangente para todas as pessoas afetadas realmente representa a esperança de ter uma vida melhor”, destaca. O custo de cada dose é de aproximadamente R$ 400 mil, o que dificulta o acesso sem a oferta pelo SUS.


Bê é portador da AME tipo I e recebe Spiranza a cada quatro meses. A última dose foi aplicada em abril no centro cirúrgico do Hospital São Francisco de Concórdia. Luana relata que percebeu evoluções significativas. “Está sendo bem gratificante e atingindo as expectativas que tínhamos para o tratamento”, afirma a mãe. Segundo ela, o menino está ganhando força, ficou mais estável, tem pronunciado as palavras com mais clareza e o pulmão também está melhor.


A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e degenerativa, que não tem cura. A medicação Spiranza é a uma esperança para prolongar a vida dos portadores e permitir alguns avanços, como reforço muscular e possibilidade de respirar sem o uso de aparelhos. “Acredito que o futuro será promissor e teremos resultados gratificantes”, diz Luana.

 

Em Concórdia há registros de sete casos de AME, sendo seis do tipo I e um caso do tipo II. O que ainda não está totalmente claro é se o SUS também irá oferecer o remédio para os pacientes que estão em ventilação mecânica permanente.