Famílias de crianças com de atrofia muscular espinhal lutam pelo tratamento
Uma campanha em nível nacional está engajando familiares e amigos de crianças portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME), que lutam para que o único medicamento para tratar essa doença possa ser oferecido no Brasil. Para isso, está sendo realizada uma campanha para coleta de assinaturas.
A intenção das famílias é que um projeto de iniciativa popular, semelhante ao que foi feito com a Lei da Ficha Limpa, entre na pauta do Congresso Nacional. O desafio é conseguir a assinatura de 1% do eleitorado brasileiro, cerca de 1,3 milhão de pessoas. Até o momemto, foram coletadas 84.407 assinaturas.
Os familiares estão lutando por duas conquistas. Uma delas é agilizar a autorização da venda desta nova droga no Brasil. E a outra é para que todas as crianças portadoras da doença, cerca de 10 mil no Brasil, tenham direito a este novo tratamento oferecido pelo SUS.
Em Concórdia foi realizada uma reunião na noite desta quarta-feira, 29 de março, com os familiares das crianças portadoras da doença. Eles pedem a ajuda da comunidade para conseguir as assinaturas e ajudar a divulgar essa campanha. Não é necessário fazer nenhuma doação em dinheiro. Atualmente, sete crianças com Atrofia Muscular Espinhal fazem tratamento em Concórdia.
Como colaborar
Para ajudar as crianças a conseguirem a medicação, basta assinar o abaixo-assinado, que está disponivel no link abaixo:
Sobre a medicação
Em dezembro do ano passado foi descoberto o primeiro medicamento no mundo para o tratamento a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença rara é genética e degenerativa. Essa medicação é uma esparança para prolongar a vida dessas crianças e permitir alguns avanços, como reforço muscular, falar e a possibilidade respirar sem o uso de aparelhos.
Por ser uma droga nova, ainda não está disponível no Brasil. Além disso, o custo para aquisição seria muito alto, alguns milhões por ano.