Estado

27 set 18 | 11h35 Por Rádio Aliança

Caso do menino Luiz Miguel, portador de AME, é destaque na imprensa estadual

Fato foi abordado pelo G1 Santa Catarina.

Caso do menino Luiz Miguel, portador de AME, é destaque na imprensa estadual
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Um bebê que nasceu com uma doença sem cura já teve alta há mais de um ano, mas continua vivendo num hospital em Concórdia, no Oeste catarinense. Os pais querem cuidar dele em casa, mas não têm dinheiro para isso. A Justiça negou três vezes o pedido para que o Sistema Único de Saúde (SUS) continue oferecendo o tratamento na residência da família.
 
 
Luiz Miguel vai fazer 2 anos em outubro e tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Há um ano e nove meses, ele está hospitalizado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e só recebe a visita dos pais duas vezes ao dia, durante meia hora.
 
 
"É muito difícil. É muito complicado. Eu trago as roupinhas para lavar, eu vou no quartinho que é pra ser dele e ele não está. Eu acordo de noite e começo a pensar nele: será que está bem, será que não está, será que está dormindo, será que está com saudade do pai e da mãe", disse Suzane Kerber, mãe da criança.
 
 
O pai de Luiz Miguel, Jocimar Kerber, é motorista e a mãe está desempregada. “É muito frustrante. É muito, muito difícil para a gente porque a gente está contando que daqui a pouquinho tenha uma notícia boa e vem sempre aquele baque, a notícia que não é o que a gente quer”, lamentou o pai.
 
 
O Processo
 
 
O menino tem autorização de alta para fazer o acompanhamento médico em casa, mas a família não tem como pagar. Os pais recorreram à Justiça, mas o pedido foi negado três vezes. Da última decisão, de agosto deste ano, prevaleceu o argumento de que o poder público não poderia bancar estrutura parecida com de uma UTI com equipamentos e atuação de alguns profissionais, cerca de R$ 50 mil por mês.
 
 
A professora Adilce Benelli, que também tem um filho com a mesma doença, conseguiu e faz 11 anos que o plano de saúde banca o tratamento do garoto em casa.
 
 
“Isso que mais magoa porque nós passamos por isso há 11 anos atrás. O Gabriel está há 11 anos em casa e bem. É uma criança que brinca, que passeia, que anda de bicicleta dentro das possibilidades, isso tudo adaptado, mas dá para ser feliz fora do hospital", disse Adilce.
 
 
Outras cinco famílias de Concórdia conseguiram o mesmo. Uma delas teve na Justiça decisão oposta a da família do Luiz Miguel. O município, por determinação judicial, está bancando o tratamento em casa.
 
 
"O lugar do Luiz Miguel é em casa, não é no hospital. O mais rápido possível e isso depende da Justiça e, lógico, da sensibilização da sociedade em pressionar que o poder judiciário possa dar esse presente à família”, disse Adilce.
 
 
A atrofia muscular espinhal não tem cura, mas pode ser controlada. Os pais alegaram que no hospital os riscos de infecção são maiores.
 
 
Sem contar que em casa eles poderiam estar juntos por mais tempo, ajudando no crescimento do Luiz Miguel, já que a doença atinge a musculatura, mas não afeta o desenvolvimento intelectual. “A doença é grave, então eu quero conviver com ele o tempo que ele estiver aqui", disse a mãe.
 
 
(Fonte: G1)
27 set 18 | 11h35 Por Rádio Aliança

Caso do menino Luiz Miguel, portador de AME, é destaque na imprensa estadual

Fato foi abordado pelo G1 Santa Catarina.

Caso do menino Luiz Miguel, portador de AME, é destaque na imprensa estadual
Um bebê que nasceu com uma doença sem cura já teve alta há mais de um ano, mas continua vivendo num hospital em Concórdia, no Oeste catarinense. Os pais querem cuidar dele em casa, mas não têm dinheiro para isso. A Justiça negou três vezes o pedido para que o Sistema Único de Saúde (SUS) continue oferecendo o tratamento na residência da família.
 
 
Luiz Miguel vai fazer 2 anos em outubro e tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Há um ano e nove meses, ele está hospitalizado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e só recebe a visita dos pais duas vezes ao dia, durante meia hora.
 
 
"É muito difícil. É muito complicado. Eu trago as roupinhas para lavar, eu vou no quartinho que é pra ser dele e ele não está. Eu acordo de noite e começo a pensar nele: será que está bem, será que não está, será que está dormindo, será que está com saudade do pai e da mãe", disse Suzane Kerber, mãe da criança.
 
 
O pai de Luiz Miguel, Jocimar Kerber, é motorista e a mãe está desempregada. “É muito frustrante. É muito, muito difícil para a gente porque a gente está contando que daqui a pouquinho tenha uma notícia boa e vem sempre aquele baque, a notícia que não é o que a gente quer”, lamentou o pai.
 
 
O Processo
 
 
O menino tem autorização de alta para fazer o acompanhamento médico em casa, mas a família não tem como pagar. Os pais recorreram à Justiça, mas o pedido foi negado três vezes. Da última decisão, de agosto deste ano, prevaleceu o argumento de que o poder público não poderia bancar estrutura parecida com de uma UTI com equipamentos e atuação de alguns profissionais, cerca de R$ 50 mil por mês.
 
 
A professora Adilce Benelli, que também tem um filho com a mesma doença, conseguiu e faz 11 anos que o plano de saúde banca o tratamento do garoto em casa.
 
 
“Isso que mais magoa porque nós passamos por isso há 11 anos atrás. O Gabriel está há 11 anos em casa e bem. É uma criança que brinca, que passeia, que anda de bicicleta dentro das possibilidades, isso tudo adaptado, mas dá para ser feliz fora do hospital", disse Adilce.
 
 
Outras cinco famílias de Concórdia conseguiram o mesmo. Uma delas teve na Justiça decisão oposta a da família do Luiz Miguel. O município, por determinação judicial, está bancando o tratamento em casa.
 
 
"O lugar do Luiz Miguel é em casa, não é no hospital. O mais rápido possível e isso depende da Justiça e, lógico, da sensibilização da sociedade em pressionar que o poder judiciário possa dar esse presente à família”, disse Adilce.
 
 
A atrofia muscular espinhal não tem cura, mas pode ser controlada. Os pais alegaram que no hospital os riscos de infecção são maiores.
 
 
Sem contar que em casa eles poderiam estar juntos por mais tempo, ajudando no crescimento do Luiz Miguel, já que a doença atinge a musculatura, mas não afeta o desenvolvimento intelectual. “A doença é grave, então eu quero conviver com ele o tempo que ele estiver aqui", disse a mãe.
 
 
(Fonte: G1)